Jessica Chaikof wurde mit dem Usher 1F -Syndrom geboren, was zu angeborener Taubheit und eventueller Blindheit führt. Craig Lemoult/für NPR -Bildunterschrift
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Jessica Chaikof und ihre ältere Schwester Rachel wurden beide taub geboren. Zu der Zeit wusste die Familie nicht genau warum. Die Mädchen begannen, Cochlea -Implantate zu verwenden und weiterzusetzen.
„Und so haben wir unser Leben normal gelebt“, sagt Chaikof.
Aber im Jahr 2006, als Chaikof 11 Jahre alt war, hatte ihre ältere Schwester Sehprobleme und wurde mit dem Typ -1f der Usher -Syndrom diagnostiziert. Es ist eine seltene genetische Störung, die bei der Geburt Taubheit verursacht, und dann im Laufe der Zeit Blindheit.
„Meine Mutter wollte mich nicht erschrecken, aber sie wussten, ob Rachel es hatte, ich muss es auch haben, weil es genetisch ist“, erinnert sie sich.
Chaikof ist jetzt 30 Jahre alt und ein Ph.D. Studentin an der Brandeis University im Sozialpolitikprogramm, wo sie sich auf Politik der Behinderung und Hochschulbildung konzentriert. Und sie geht vor allem nachts mit Hilfe eines Blindhundes herum – einem gelben Labor namens Jigg.
Chaikof hofft, dass die Forschung zu Gentherapien eines Tages die Verschlechterung ihres Sehvermögens stoppen oder sogar umkehren könnte. Aber sie befürchtet, dass die Bundesforschungsfinanzierung – insbesondere in Harvard – bedeuten könnte, dass die Therapie nicht rechtzeitig bereit ist, um ihren Blick zu retten.
„Ich will nicht blind werden“, sagt Chaikof. „Und so dass der Fortschritt wirklich beängstigend ist, besonders wenn ich die Kürzungen der Trump -Administration bei der Forschungsfinanzierung sehe.“
Die Entscheidung eines Bundesrichters in dieser Woche, dass die Finanzierung für etwa 800 beendete NIH -Zuschüsse wiederhergestellt werden sollte, beinhaltet nicht die weit verbreitete Stornierung von Zuschüssen an der Harvard University. Dies bedeutet, dass mehr als eine Milliarde Dollar der National Institutes of Health and National Science Foundation, die an …
